新湖南客戶端10月16 日訊（通訊員 劉慧）“得了這個病，每年要幾十萬甚至上百萬的醫療費用，我們這家庭真是承擔不起??！感謝黨和政府，現在筱筱可以免費得到治療，我的心終于落下了”。東安縣橫塘鎮帶家村筱筱的爺爺說道。

“筱筱是出生3歲后發現這個病的，這個藥當時要2.3萬一支，一個月要用4支，而且那會還沒有這個報銷政策，用不起藥，只能到處找偏方治療，效果很不理想?！闭f起孫女的發病情況，爺爺的眼眶忍不住又紅了。

2016年12月，女兒筱筱的到來，讓年過四十的忠玲興奮不已。然而，全家人喜悅的心情還沒有平復，意外卻悄然而至。筱筱剛出生由于發育不全、營養不良，出現了呼吸困難的癥狀被緊急送往保溫箱進行監護。盡管半個月后，曉曉有驚無險平安出了保溫箱，但醫生說:孩子的情況不容樂觀，需要再做一個全身檢查?？芍伊崛f萬沒想到，檢查結果疾病證明書上赫然寫著戈謝病、重癥肺炎、呼吸衰竭、膿毒血癥等一串病癥。醫生說:“戈謝病是屬于罕見的疾病，要想活下去只有兩種方法:一是每個月靠注射兩支單價為2.3萬元/支的伊米苷酶，但不能根治。二是準備60萬元手術費盡快進行骨髓干細胞移植，否則孩子隨時會有生命危險。"

為了給女兒治病，不僅花光了家里所有的積蓄，還額外欠下了20多萬的外債，盡管如此，忠玲還是不離不棄默黙守護著。由于沒什么文化，加上孩子生病，忠玲不得不靠在家給別人扛木，打水泥、挖地等工作謀生，而妻子負責帶著孩子在醫院治療。麻繩專挑細處斷，2023年3月，由于長期勞累的忠玲突發急性腦梗離世了，筱筱母親也因承受不了這種生活狀況而離家出走，只留下年邁的70歲爺爺獨撐—家人生活。

得知此情況，橫塘鎮政府調查核實后，將他們家納入低保，并多方聯系相關的部門了解救助政策，最終通過醫保報銷50%，賽諾菲（中國）投資有限公司上海分公司報銷了38%，剩余的12%通過ICF（病痛挑戰基金會）申請捐贈救助，讓筱筱能夠免費每月注射伊米苷酶，貝貝年近幾十萬的醫療費用終于有了著落。

下一步，橫塘鎮政府將繼續切實把“我為群眾辦實事”作為檢驗學習成效的重要實踐，從最急切的需求著眼，從最具體的工作抓起，積極務實為群眾辦實事、做好事、解難事，不斷增強人民群眾的獲得感與幸福感。

作者：劉慧

責編：王坤

來源：東安縣融媒體中心